O Começo é Metade de Tudo

O começo é metade de tudo: transformando comportamentos, transformando momentos!

Se for mãe ou pai, avô ou avó, tio ou tia, cuidador ou cuidadora, de uma criança diagnosticada com Autismo, provavelmente já percorreu mundos e fundos para encontrar respostas, soluções, caminhos.

Se for companheiro ou companheira de uma pessoa com ou sem diagnóstico de Autismo e com comportamentos dúbios que afectam significativamente as vossas rotinas ou até o bem-estar do próprio, provavelmente uma enchente de pesquisas já passaram por esses olhos.

Este artigo é mais focado nas crianças, mas, ao contrário do que ainda se partilha em muitos locais, também é válido para pessoas mais velhas, com experiências e características aparentemente mais vincadas, muito a tempo de se encontrarem e terem a hipótese de se corrigirem, melhorarem e serem o melhor de si.

De facto, pesquisar e querer saber é realmente fundamental e ajuda, mas ajuda sempre até um certo ponto. No Autismo, assim como em tantas outras coisas, o que vai fazer toda a diferença é aquilo que for colocado em prática.

O ajuste do ambiente certo para aquilo que é conversado, partilhado e até diagnosticado como solução, as dicas diárias, estruturadas, colocadas em prática em casa, fora, no dia a dia, com a família, a sós, em público, em diversos ambientes, em qualquer altura. Sem folgas. Praticar, praticar, praticar. E praticar sempre com amor e organização, estrutura e consistência.

Um dos maiores desafios do Autismo é que cada pessoa tem a sua individualidade e o Autismo de cada um é proporcional à esfera individual da pessoa, uma vez que esta vive dentro de um conjunto de ambientes complexos, contínuos e dinâmicos que se irão refletir diretamente no desenvolvimento de cada um. Mesmo irmãos com diagnósticos de Autismo que vivem dentro do mesmo contexto apresentam tendências para cada um desenvolver habilidades específicas, individuais.

Então o que é a Perturbação de Espectro do Autismo?

Uma das várias Perturbações do Neurodesenvolvimento, que surge muito cedo no desenvolvimento da criança, em regra antes da idade escolar, e vai-se evidenciando ao longo do seu crescimento.

Diz-nos o Manual de Diagnóstico Estatístico para Perturbações Mentais 5 (DSM-5), que o Autismo é caracterizado especificamente por alterações persistentes na comunicação e interacção social e por padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou actividades, comprometendo, assim, o desenvolvimento e funcionamento do campo pessoal, social, académico e ocupacional da criança. Ou seja, todos os contextos da vida da criança.

Por este motivo e por ser uma condição crónica, é fundamental que exista uma intervenção intensiva, entre psicólogo, família e escola, para minimizar os seus efeitos no desenvolvimento da criança, pelo que o diagnóstico deve ser feito o mais precocemente possível para que a intervenção se inicie o quanto antes. Porém, não há tempo limite interventivo. Se aos 10, 20 ou 30 anos, o que importa é ajustar para estruturar a pessoa, corrigindo de melhor forma os seus comportamentos para que se consiga proteger, valer-se da sua autonomia (mesmo quando limitada) e promover sobretudo uma sensação de bem-estar e de objectivos alinhavados.

Apesar de todo o desenvolvimento significativo dos critérios de diagnóstico ao longo dos anos, é importante relembrar que a terminologia e a categorização destas condições têm variado ao longo das décadas, sofrendo vários estigmas e superstições. Apesar do fabuloso contributo de Leo Kanner e Hans Asperger desde os anos 40, vários investigadores, por vezes sem forma de validar e ser reconhecidos pelas suas observações, foram contribuindo para que hoje, com mais e melhores recursos tecnológicos e informativos, fosse possível validar, avaliar e intervir com recursos mais adequados aos comprometimentos desta condição.

Por este motivo, inclusive, é que, nos dias de hoje, se questiona tão frequentemente o motivo do aumento exponencial do Autismo a nível mundial. Hoje qualquer um, sabendo ou não o que define este diagnóstico, consegue facilmente interpretar alguém com características que se assemelhem ao que é partilhado diariamente nas redes, rádios e televisores. E, de facto, segundo os dados estatísticos da Organização Mundial de Saúde, actualmente 1 em cada 100 crianças têm este diagnóstico, tendo estes resultados tendência para aumentar em cada revisão realizada.

Este motivo prende-se com vários factores, nomeadamente estarmos mais informados, com partilha de informação cada vez mais actualizada ao minuto, melhor acesso à saúde e à formação e sobretudo melhores meios tecnológicos de investigação epigenética e conhecimento sobre o aparelho mental e comportamental.

Porém, ainda estamos longe de ter respostas concretas. Ainda hoje não existe um tratamento padrão, por isso é essencial que os pais, familiares e cuidadores se informem e, por sermos um ser de comportamento, que coloquem o mais rapidamente possível soluções em prática em casa.

Uma coisa a ter em atenção é a praticabilidade daquilo que está a ser pedido a uma pessoa com Autismo em ambiente familiar, em casa, na escola ou em qualquer outro contexto.

É fundamental preparar a criança, o adolescente, o adulto ou até o idoso, ao ambiente, ao pedido e ao motivo daquilo que está a ser solicitado, ou seja, aproximar este objectivo o mais possível à necessidade intrínseca ou intencional, para que seja óbvio, concreto e aproximado daquilo que seja natural acontecer. É fundamental que o estímulo motivacional e envolvente esteja sempre presente. Por isso, é imprescindível criar actividades que façam sentido e que sejam tendencialmente divertidas, sendo o mais importante a sua envolvência.

Aqui estão algumas dicas que irão facilitar este processo:

• Não trabalhe em cima de erros. Cada pessoa tem o seu ritmo de aprender. Mesmo que seja frustrante e pareça contraproducente ou lento, o importante é a interação, o tempo de concentração e principalmente o reforço dos laços afectivos durante a brincadeira.
• Estabeleça uma rotina, por exemplo, nos fins de semana. Evite alturas de maior cansaço.
• Prefira roupas confortáveis, que facilitem o movimento e que se possam sujar com tinta, comidas, terra ou mesmo estragar;
• Cuide o local: cuidado com a exposição solar ou o frio e a chuva; cuidado com os perigos ao redor; tenha o espaço previamente preparado;
• Especial atenção aos horários e à rotina da criança: banho, necessidades, refeições, pois é importante manter o foco e envolvência da criança;
• Faça anotações sobre: tempo envolvido; o que mais tem feito sucesso nos gostos e interesses da criança; o que não gosta e o que não funciona; Vá sempre acompanhando a evolução dela.
• Nunca se esqueça de duas coisas fundamentais: criatividade (pois eles podem facilmente cansar-se) e paciência (ensinar é desafiante e desafiar o que nos limita é ainda mais difícil). Não veja a educação como um regime académico, mas como uma brincadeira onde o mundo dos sonhos possibilita a construção do saber.

Aqui estão algumas dicas que irão facilitar este processo:

Desde bebés, as crianças procuram observar e interagir com outras pessoas que se aproximem e lhes chamem a atenção, numa troca constante de iniciativas. É fundamental alimentar o desenvolvimento humano através da componente social conhecida logo no início da nossa existência com o contacto com quem nos cuida, nos mima, nos cria. Desta forma, é natural que as crianças sejam estimuladas a aprender e a desenvolver habilidades através da imitação. Uma simples brincadeira como esconder a cara atrás de um pano ou almofada dizendo “não está cá” e depois destapar e dizer “está, está”, meio que numa brincadeira melódica entre risos e palavras, recebe uma resposta também ela recheada de risadas e contacto visual numa criança neurotípica.

Porém, bebés dentro do Espectro do Autismo não manifestam interesse em interagir da mesma forma que as outras crianças, acabando por não procurar a imitação do outro e perder oportunidades cruciais de aprendizagem na fase mais precoce do seu desenvolvimento, não ligando às palavras e muitas vezes à relação como esperado por quem cuida. Mas as emoções, essas, a criança autista sente e por vezes até sente de uma forma mais intensa que outras crianças que não estejam no espectro. Por isso, é fundamental que os pais, os avós, quem cuida da criança partam da premissa do amor e da entrega.

De facto, é importantíssimo que os pais e/ou cuidadores promovam esse interesse, tornando-se o “centro das atenções” da criança, num contínuo de trocas de iniciativas que estimulem esse interesse, procurando sempre encontrar o que possa ser prazeroso para a criança e sobretudo contornando a não resposta ou a resposta erro com novas iniciativas que normalizem a socialização e aquilo que naturalmente a criança ignora. E isto terá tão mais força quanto a intensidade da relação entre os pais e/ou cuidadores e a criança.

Imagine que está num palco e precisa da atenção da plateia. É difícil agradar o número de cabeças que o estão a ver e por isso tem de dar o litro para conseguir chegar a toda a gente. A criança é toda essa plateia. Seja engraçado, coloque a voz, estimule a atenção dela, explore. A criança deverá ter algum brinquedo ou interesse especial. Desafie-a. Assim que captar, nem que seja por segundos, essa atenção, você vai-se interessar tanto ou mais ainda por aquele objecto também e tentar colocá-lo próximo da sua cara para promover o contacto visual da criança consigo. É fundamental que o ambiente não tenha distractores, devendo estar livre de interferências como televisores, telemóveis, computadores, brinquedos que não sejam relevantes para a actividade e que sobretudo atraiam em demasia o foco da criança.

É também importante perceber o limite do espaço para a criança. Todos nós, sem excepção, temos diferentes reacções à proximidade física com outras pessoas. Uns precisam de maior distância, outros menor. O seu filho ou a criança com quem estiver a trabalhar não é excepção. Observe onde está o conforto dela e respeite. Comece do 0 e aos poucos vá-se aproximando.

Por último, deixe que seja a criança a liderar também. Deixe que dite o ritmo e o tempo da brincadeira, pois no início o desafio é dela e quão mais controlo a criança possa sentir, maior será a envolvência na actividade e, desse modo, a possibilidade de sucesso e aí, sim, o seu aumento do desafio.

E como abrir o peito à relação e enfrentar o diagnóstico?

Não quero terminar este artigo, sem me debruçar sobre o luto e o stress de quem ouve pela primeira vez o diagnóstico de Autismo, seja o seu, seja o do seu filho, seja o de alguém que ama.

Como possivelmente saberá, as 5 fases do luto passam pela negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Quando falamos em diagnósticos que nos desafiam, que nos magoam, a negação, passo um do luto, consoante a pessoa, pode ser uma sensação extremamente desafiante para o próprio, para o casal, para a família, enfim. E se for o caso, chore. Tristeza e alegria são duas emoções que nunca devem ficar retidas.

Isto acontece pela quebra, perda, morte daquela expectativa criada e construída desde a gravidez ou quando se viu aquele sorriso do bebé pela primeira vez. É impossível não sonhar e começar a imaginar o que aquele pequenino ser vai ser quando crescer, o que vai estudar, em que vai trabalhar, com quem se vai casar, quantos filhos vai ter, o que vai criar e sobretudo o quanto se vai amar por toda a vida aquele pequeno corpo que tivemos de cuidar durante todo o processo da gravidez.

E quando sonhamos, o céu é o limite e, entre os medos do que não se conhece, os mitos que tanto se contam e o medo do sofrimento dos nossos filhos pode ser difícil deixar todas essas expectativas para trás quando o diagnóstico chega. Surge a negação, surge a depressão, surge o stress, surge o desespero. Quanto mais rápido conseguir aceitar este sentimento, mais rápido passará para a fase seguinte. Faça actividades prazerosas que contradigam a inércia, como alguns passeios, encontros com amigos, actividade física, algum desporto de que goste e o ajude a encontrar a sua paz, capriche e cuide a sua alimentação para promover um maior auto-cuidado, procure na ajuda psicológica um melhor auto-conhecimento e tente acima de tudo relaxar. Sei que pode parecer contraproducente, mas acredite, do outro lado do pano existe um mundo maravilhoso e encantador.

É fundamental que após o primeiro contacto com um diagnóstico de Autismo, toda a família procure acompanhamento psicológico para melhor compreender o que afinal é o Autismo, quebrar mitos e medos, aprender quais as melhores terapias interventivas que possam ajudar na organização de quem cuida e sobretudo no desenvolvimento da criança e promover pensamentos baseados em factos e motivadores.

A importância de ter pais assertivos e participativos é fundamental para uma qualidade de vida familiar melhor. O equilíbrio entre o amor e os limites é o trunfo para um desenvolvimento saudável no seio familiar, promovendo o maior sucesso no contexto social, especialmente na idade adulta. Isto torna-se ainda mais imperativo com crianças autistas. Ser participativo é colocar regras claras, supervisionar e corrigir comportamentos inadequados, mas também ter o tempo para sentar no chão ou sujar-se com o seu filho, expressando carinho, afecto, apreço e sobretudo valorização das conquistas da sua criança.

O medo, a necessidade de controlo e as expectativas precisam dar mão à curiosidade, intenção, entrega de amor e apreço pelo momento. Regularmo-nos emocionalmente é imperativo para o melhor sucesso do desenvolvimento pessoal e familiar, sobretudo com desafios para os quais não estamos preparados. Reconhecer, compreender e gerir os próprios sentimentos, pensamentos e comportamentos de uma forma saudável e eficiente exige autoconhecimento, aprendizagem, comunicação aberta, autocuidado e apoio. Apoio de grupos de pais, de uma equipa clínica e outros profissionais que trabalhem com Autismo, sendo um processo contínuo que exige esforço e compreensão.

Se está a precisar de ajuda para si, para o seu filho ou para alguém conhecido e gostaria de ter apoio adicional, estamos aqui para agir em conjunto consigo, para transformar todas essas emoções e sensações de desamparo e desafio, em ferramentas adequadas que permitam tornar-vos mais fortes e limitar o impacto daquilo que hoje antecipam que possam vir a ser o caminho do Autismo.

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